Чем Денверская методика отличается от других методов вмешательства? 

Денверская модель раннего вмешательства (далее-ESDM) разработана для детей возраста с 14 месяцев до 5 лет. Она относится к категории прикладных поведенческих вмешательств, основанных на психологии развития и прикладном анализе поведения, позволяет вернуть развитие ребенка с аутизмом на путь обучения и развития детей с типичным развитием.  

ESDM глубоко охватывает как «конструктивистские», так и «транзакционные» модели детского развития. 

Конструктивистский подход рассматривает младенца как активную личность, которая на основе моторного, сенсорного и интерперсональной-аффективного опыта активно создает свой собственный ментальный и социальный мир. Иными словами, ребёнок – это художник, который сам создаёт свою картину мира. 

Транзакционный подход считает, что дети и окружающие их люди оказывают обоюдное влияние на развитие друг друга. Темперамент, поведение и эмоции тех, кто заботится о ребёнке, помогают сформировать и изменить его поведение и представления о мире. В то же время, темперамент, поведение и навыки ребёнка меняют привычное поведение взрослых, и этот процесс продолжает развиваться на протяжении всей жизни. Таким образом, все вместе пишут одну общую картину.

ESDM направлена на то, чтобы помочь детям с РАС стать активными участниками жизни, чаще вступая во взаимодействие с окружающими. Аутизм часто влияет на способность ребенка проявлять инициативу.  В частности, дети с аутизмом обычно гораздо реже инициируют взаимодействие с людьми и склонны заниматься лишь узким кругом деятельности. Эта особенность свойственна для людей с аутизмом с самого начала проявления расстройства и остается присущей им на протяжении всей жизни, являясь одной из отличительных черт спектра. Для маленького ребёнка ограниченное количество социальных инициатив приводит к уменьшению возможностей для обучения. В свою очередь количество возможностей научиться чему-либо сокращается из-за ограниченного и повторяющегося круга деятельности.

Природа аутизма не дает ребенку обучаться каждое мгновение его жизни, сужает круг возможностей для его обучения. Месяц за месяцем, год за годом ребенок с РАС упускает всё больше таких возможностей. В результате малыш с аутизмом получает гораздо меньший в сравнении с нормотипичными детьми опыт, на основе которого он мог бы сконструировать свое представление о людях и событиях в окружающем мире.

ESDM начинается с того, что мы работаем над взаимодействием ребенка с окружающими. Метод предлагает способы, позволяющие вызвать интерес, заложить фундамент, подкрепить и расширить количество инициатив ребенка, помочь родителям и другим социальным партнёрам расшифровать детские сигналы и продолжить взаимодействие. В ESDM мы не делаем из ребенка робота с хорошо сформированными навыками, мы обучаем ребенка дружить, строить отношения со сверстниками, злиться, договариваться, радоваться – другими словами, жить полноценной жизнью ребенка в кругу счастливой и заботящейся семьи. В ESDM обучение проходит через игру и удовольствие – без насилия. 

Чем ESDM отличается от всех развивающих и социально-коммуникативных моделей раннего вмешательства для детей с нарушенным развитием:

1. ESDM сосредоточена на развитии отношений между ребенком и его близкими. Цель метода – дать всем членам семьи и ближайшего окружения возможность общаться с ребенком так, чтобы он постоянно обучался и получал новый опыт. При этом все участники взаимодействия получают удовольствие от общения и/или игры.
2. ESDM является наиболее изученной из методик раннего вмешательства, основанных на данных об этапах развития ребенка.
3. Модель очень подробно описана. Это касается как самого учебного процесса, так и конкретных обучающих методик.
4. Методика включает в себя стандартизированные инструменты для оценки качества вмешательства и сбора данных о ребенке.
5. Для реализации методов ESDM не требуется специальных условий – они используются везде, где взрослые взаимодействуют с детьми: дома, в гостях, на детской площадке, в группе детского сада.
6. Модель основывается на сборе данных о том, что ребенок умеет и что необходимо семье, чтобы улучшить жизнь каждого члена семьи. В ESDM подчеркивается важность сбора данных для оценки эффективности и оценки скорости динамики в обучении ребенка. 
7. Модель является всесторонней. Она направлена на развитие всех навыков во всех областях раннего детского развития: язык, игра, социальное взаимодействие, имитация, моторные навыки, навыки самообслуживания и поведение ребенка.
8. Если модель использовать в соответствии с ее описанием, она представляет собой комплексную и тщательно продуманную программу занятий и учебных целей, которые скорректированы с учетом потребностей конкретной семьи.
9. Модель обеспечивает системность изменений терапевтического вмешательства в ситуации, когда дети продвигаются не слишком хорошо.
10. Модель позволяет интегрировать в нее любой подход в соответствии с нуждами каждого конкретного ребенка.

Вернуться назад

Аутизм многолик. Он затрагивает когнитивную, познавательную, эмоциональную, поведенческую функции человека, нарушая их слаженную работу. При этом увидеть всю картину нарушения функций головного мозга трудно, поскольку часто аутизм маскируется сопутствующими заболеваниями.

Как многообразно отражение мира в разных формах сознания человека, так многообразен и аутизм, повреждающий функционирование этих форм сознания.

Диагностирование аутизма – это командная работа, взаимодействие разных специалистов, клиницистов и родителей ребенка.

Существует 2 основных симптома аутизма:

• трудности в социальной коммуникации;
• ограниченные, повторяющиеся поведения.

Эти симптомы могут проявиться в раннем детстве, хотя до этого долгое время остаются незамеченными.

Есть также шкала уровней тяжести аутизма. Она показывает, какая поддержка необходима человеку с аутизмом для повседневного функционирования. Шкала состоит из 3-х уровней:

• уровень 1. Требуется поддержка;
• уровень 2. Требуется существенная поддержка;
• уровень 3. Требуется очень существенная поддержка.

Многие люди с аутизмом имеют сенсорные проблемы, связанные со сверх или низкой чувствительностью к звукам, свету, прикосновениям, вкусам, боли и другим стимулам. Также аутизм ассоциирован с высокими показателями определенных физических или психических заболеваний.

У детей и взрослых с аутизмом имеются трудности с вербальной и невербальной коммуникацией. Например, они могут не понимать или неправильно использовать:

• разговорную речь (около 1/3 людей с аутизмом являются невербальными);
• жесты;
• зрительный контакт;
• выражение эмоций на лице (мимика);
• тон голоса;
• выражения, которые не должны восприниматься буквально (метафоры, сравнения и т.д.).

Дополнительно могут быть трудности с:

• распознаванием эмоций и намерений других;
• пониманием собственных эмоций;
• выражением эмоций;
• получением эмоционального комфорта от других (утешаться на руках у взрослого);
• чувством подавленности в социальных ситуациях;
• соблюдением очередности в разговорах;
• измерением личного пространства (соответствующее пространство между людьми).

Ограниченное и повторяющееся поведение у людей с аутизмом   может выглядеть как:

• повторяющиеся движения тела (раскачивание, хлопанье, кружение, бег в разных направлениях);
• повторяющиеся движения с предметами (вращение колес, сотрясение палочек, переключение рычагов);
• пристальный взгляд на свет или вращающиеся предметы;
• ритуалистические поведения (например, выстраивание объектов, повторяющиеся касания предметов в определенном порядке);
• интересы по определенным темам;
• потребность в неизменном распорядке дня/сопротивление изменениям (например, одинаковый распорядок дня, меню питания, одежда, маршрут до школы).

Сильные стороны людей с аутизмом

Нередко аутичные люди обладают исключительными способностями к математике, музыке, искусству и чтению. Эти области знаний могут быть предметом для большой гордости и удовольствия для людей с аутизмом. Если возможно, включите эти области знаний в повседневную деятельность и используйте эти навыки, когда это возможно, как способ учиться и быть успешным.

Некоторые общие сильные стороны и навыки аутичных людей включают в себя:

• хорошую память, как долговременную, так и краткосрочную;
• интенсивную концентрацию на поставленной задаче;
• навыки в областях (наука, технология, инженерия и математика);
• честность;
• соблюдение правил и инструкций;
• таланты в области музыки (например, воспроизведение музыки по памяти) и искусства (например, живопись);
• гиперлексию (способность читать в раннем возрасте).

Как у моего ребенка может быть аутизм, если он кажется таким умным?

Прямо сейчас вы можете думать обо всех вещах, которым ваш ребенок с аутизмом научился в гораздо более раннем возрасте по сравнению с другими детьми, которых вы знаете. И да, вы правы: есть вещи, которым дети с аутизмом учатся самостоятельно намного быстрее, чем их типично развивающиеся сверстники, братья и сестры. 

 В очень раннем возрасте они способны научиться пользоваться пультом от телевизора, чтобы перематывать видео на любимые части (или перематывать вперед те части, которые им не нравятся). Они могут очень изобретательно придумывать, как взобраться на стул, чтобы добраться до шкафа с их любимыми хлопьями, или даже как использовать ключ, чтобы открыть засов на задней двери, чтобы выйти на улицу поиграть на качелях. 

Ясно, что это не то, чему вы пытались научить двухлетнего ребенка. И все же, некоторым детям с аутизмом каким-то образом удается приобрести эти навыки самостоятельно. Но как понять несоответствие между тем, что дети с аутизмом делают и чему не учатся? Как ребенок, который не может правильно складывать разные фигуры, может научиться включать телевизор или смартфон, находить нужный ролик в Интернете и нажимать на кнопку воспроизведения? Как ребенок, не понимающий простого указания вроде «возьми куртку», может понять, как открыть дверь, чтобы выйти на улицу? 

С чем связан этот уникальный стиль обучения?  Все дело в мотивации. Мы все обращаем больше внимания на вещи, которые нас интересуют, поэтому мы становимся намного более опытными в их изучении. Понимание того, что мотивирует вашего ребенка (все дети разные), станет одним из ключей к повышению уровня его обучения и навыков. Особые таланты вашего ребенка могут быть частью его уникального и врожденного стиля обучения и природы.

Вернуться назад

Дорога впереди будет тернистой.

Когда ваш ребенок вырастет, вы увидите, насколько большого успеха вы добились. Но будут и такие моменты, когда прогресс останавливается или вовсе принимает неожиданный оборот. И в эти моменты важно помнить, что это не блокпосты, а всего лишь лежачие полицейские.

Сразу после выявления высокого риска РАС на основании скрининга или наблюдения необходимо провести клиническую диагностику РАС, чтобы как можно раньше получить услуги раннего вмешательства. В Российской Федерации диагноз «Расстройство аутистического спектра» ставится врачом-психиатром на основании применения критериев МКБ-10, а также различных инструментов, шкал, тестов и опросников для диагностики.

В связи с отсутствием лабораторных тестов или биологических маркеров РАС, которые можно было бы использовать для постановки диагноза, требуется тщательный анализ истории поведения ребенка и непосредственное наблюдение за симптомами.

Параллельно с клиническим диагнозом РАС требуется провести тестирование когнитивных, речевых и поведенческих навыков ребенка. Для проведения данных тестов потребуется помощь узких специалистов, которые работают в сфере реабилитации детей с РАС.

Точный анамнез ребенка собирается на протяжении длительного периода. Оценивается влияние симптомов на способность ребенка функционировать в семье, в условиях детского сада или школы со сверстниками. Информацию об этом собирают путем проведения опросов и сбора данных о поведении во время формального тестирования. Некоторые специализированные центры в России, работающие с детьми с РАС, используют пересмотренный «Вопросник для диагностики аутизма (ADI-R)», который является продолжительным, полуструктурированным опросом родителей, проводится опытным клиницистом в применении диагностических критериев РАС. К сожалению, государственные службы, обеспечивающие коррекционную поддержку для детей с РАС, например, коррекционные психолого-педагогические кабинеты, не используют данный инструмент в своей работе.

Одобренными инструментами наблюдения, используемыми для представления структурированных данных в целях подтверждения диагноза, являются «План диагностического обследования при аутизме», второе издание (ADOS-2) и «Оценочная шкала раннего детского аутизма», второе издание (CARS-2).

После того, как у ребенка из группы риска диагностировали аутистическое расстройство, необходимо немедленно, не теряя времени, приступать к смягчению проявлений РАС: устранение последствий задержек в развитии, формирование умений и навыков разного рода, стремление к освоению новых навыков, развитие речи, повышение функциональности мозга.

Взаимодействие с аутичным ребенком с целью смягчения симптомов РАС, которое осуществляется специалистами, клиницистами, педиатрами, обученными родителями, называют интервенциями, терапиями, вмешательствами.

Вмешательства для детей с РАС должны преследовать конкретные цели:

1. Минимизировать основные дефициты (социальное общение и взаимодействие, ограниченное или повторяющееся поведение и интересы).

2. Повысить функциональную независимость, способствуя обучению и приобретению адаптивных навыков.

3. Минимизировать или предотвратить проблемное поведение, которое может препятствовать применению функциональных навыков.

Вмешательства должны проводиться интенсивно и подбираться индивидуально, с учетом уровня развития ребенка.  Эффективность вмешательств оценивается регулярно, с целью их корректировки.

Все вмешательства основаны на надежных теоретических фактах, строгих методологиях и объективных научных инструментах, и технологиях с доказательной эффективностью.

Как выбрать правильное вмешательство?

Узнав о диагнозе «РАС», родители стремятся сделать все возможное, чтобы помочь своему ребенку. Многие из них решаются на использование коррекционных методов, даже если их эффективность не доказана. Мы предостерегаем вас от этого.

Поиск правильной программы вмешательства начинается с понимания индивидуального стиля обучения вашего ребенка, который сильно отличается от стиля обучения других детей. Вероятно, вы уже это поняли, когда пытались научить своего ребенка с аутизмом, скажем, помахать на прощание. Использование тех же приемов, что с другими детьми – демонстрация действия (помахать рукой) со словесной подсказкой («Помаши ручкой!») – оказывается неэффективным. Сначала казалось, что ребенок просто упрямится, ведь другие дети быстро усваивали навык и начинали махать ручкой!

Реальность такова, что ваш ребенок не плохой, не упрямый, не вредный – просто стиль его обучения заметно отличается от стиля обучения других детей. И эта разница заметна не только в процессе обучения, но и в моменты самостоятельного обучения. Так, нейротипичные дети достаточно быстро осваивают некоторые навыки самостоятельно, без особых усилий, в то время как для ребенка с аутизмом это становится крайне сложной задачей. Например, маленькие дети без РАС быстро и без особых усилий понимают, как использовать указательный жест, чтобы сообщить о своем желании или разделить эмоции. Они сами учатся эмоциям, следя за взглядом взрослого человека, его мимикой, самостоятельно приходят к поддержанию зрительного контакта для взаимодействия с окружающими взрослыми. Для детей с аутизмом все эти процессы становятся не естественными, часто их приходится учить таким навыкам.

Долгосрочный результат для ребенка с аутизмом может быть разным. Небольшой процент детей со временем утрачивают поставленный диагноз, в то время как другие остаются с выраженными дефицитами. Многие из них имеют типичные навыки обучения и мышления, но испытывают трудности с социальными и языковыми навыками. Большинство развивают речь и учатся общаться с окружающими. Раннее вмешательство имеет огромное значение в развитии вашего ребенка. 

Полезно собрать информацию о терапии, которую вы хотите попробовать. Часто от родителей других детей с аутизмом можно услышать истории применения методов лечения и биомедицинских вмешательств, который на протяжении многих лет обещали стать «лекарством» от аутизма. Вероятно, небольшому проценту детей они были полезны, но реальные научные исследования доказывают, что заявления об эффективности такого «лечения» оказываются недействительными.

Более того, некоторые недоказанные методы способны нанести серьезный вред ребенку, поэтому важно проконсультироваться с лечащим врачом прежде чем решаться на их применение. Ищите научно обоснованные доказательства, т.е. опубликованные исследования, в отношении интересующего вас лечения. Если вы хотите рассмотреть конкретное вмешательство или лечение, узнайте, есть ли научные доказательства, подтверждающие эффективность.

Как выбрать специалиста?

Важность выбора метода раннего вмешательства неоспорима. Но самое главное – выбор грамотного специалиста, который сможет не только реализовать программу, но и наладить контакт с аутичным ребенком, взять его за руку и повести вперед.

Несколько советов по поиску специалистов:

1. Обратите внимание, как специалист слушает вас, дает ли вам ответить на вопросы, которые сам задает, или перебивает, не дослушав, отвечает ли на ваши вопросы точно и определенно.

2. Формулирует ли специалист конкретные цели? Если нет, то просит ли вас их сформулировать для того, чтобы работать над ними? Если он называет в качестве цели «излечение от аутизма», либо заявляет что-то вроде «Ну, поиграем, порисуем с ним, а там видно будет», то, скорее всего, вам нужен другой специалист.

3. Если у него нет готового плана действий, собирается ли он предъявить его, скажем, через 2–3 ознакомительных занятия?

4. Нравится ли этот человек вашему ребенку? Профессионал, работающий с аутичными детьми, как правило, владеет арсеналом средств, позволяющих ему завладеть вниманием ребенка, наладить с ним контакт.

И еще несколько важных моментов, без которых статья о детском аутизме для родителей будет неполной:

1.  Не верьте ни слишком оптимистичным, ни слишком пессимистичным прогнозам.

2.  Относитесь к аутичному ребенку не как к безнадежному инвалиду, не как к скрытому гению, который «всем еще покажет», и не как к инопланетянину. Аутизм – не повод ни для бездействия, ни для стыда, ни для гордости.

3.  Не слушайте совета «просто любить, принимать таким как есть, не мучать ребенка занятиями и диетами». Здесь нет дилеммы: любите и принимайте ребенка, боритесь с его заболеванием.

4.  Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат. Высока вероятность, что маленький ребенок с аутизмом не станет полностью нейротипичным взрослым (хотя и это не исключено), но качество его будущей жизни, его способность получать удовольствие от осмысленной и полезной деятельности, быть самостоятельным, разделять радость с другими людьми во многом зависит от ваших сегодняшних усилий.

5.  Не ищите «таблетку от аутизма», не рассчитывайте на короткий и легкий путь.

6.  Ведите дневник. Записывайте все, что вы делаете с ребенком, фиксируйте все изменения.

7.  Старайтесь всегда иметь план конкретных действий на ближайшую перспективу.

8.  Постарайтесь не думать, что вам тяжелее всех. Именно здесь таится опасность впасть в уныние, а то и в гордыню, потерять друзей.

9.  Общайтесь с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом. Вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму.

10.  Принимайте помощь, особенно если вы только в начале пути. Со временем вы сможете помогать другим.

11.  Ваше здоровье и душевные силы – главный ресурс вашего ребенка. Постарайтесь заботиться о себе.

И, наконец, имейте в виду: не всегда те, кто дает советы (в том числе и мы), сами неукоснительно им следуют. Отнестись к этому стоит с юмором и должным смирением.

Вернуться назад

Терапия и поддержка при аутизме 

У каждого ребенка и взрослого с аутизмом есть свои сильные и слабые стороны, поэтому универсального подхода к коррекции аутизма не существует. Взаимодействие с человеком должно быть адаптировано к его потребностям. План лечения может включать поведенческую терапию и другие методы коррекции, прием лекарственных препаратов или их комбинацию.

Эффективные и научно обоснованные методы коррекции:

ESDM (Early start denver model)

Денверская модель раннего развития, или Денверская модель раннего вмешательства

Научно-обоснованное натуралистическое вмешательство, базирующееся на психологии развития и законах поведения, разработанное для детей младшего дошкольного возраста. ESDM помогает развить у ребенка способности к социальному взаимодействию, фокусируется на построении прочных и, главное, позитивных социальных отношений с окружающими людьми.

Терапия, основанная на методах ESDM проводится дома, в клинике, в образовательном учреждении. Она реализуется обученными специалистами по раннему вмешательству, воспитателями в детских садах и членами семьи ребенка, представляет собой комплекс сенсорно-социальных повторяющихся занятий и игр.

ESDM развивает не только социальные навыки. Она помогает наладить рецептивную коммуникацию (т.е. понимание речи, мимики, жестикуляции окружающих), экспрессивную коммуникацию (т.е. умение взаимодействовать с людьми с помощью речи, жестов, мимики, изображений и т.д.), развивает когнитивные функции, мелкую и крупную моторику, формирует адаптивное поведение. Применение методов ESDM повышает способности ребенка к обучению на основе повседневного опыта и взаимодействия.

ESDM стимулирует детскую спонтанную склонность проявлять инициативу, вступать в контакт и взаимодействовать с другими людьми. Подход следует интересам и склонностям каждого ребёнка, образуя «трамплин» для развития коммуникации и взаимодействия ребёнка с окружающим миром.

ESDM-тераписты не обучают отдельным навыкам – они вовлекают ребенка в занятия и игры, которые развивают его комплексно. Как уже говорилось ранее, применение методов ESDM затрагивает когнитивную сферу, экспрессивную и рецептивную речь, крупную и мелкую моторику, социально-эмоциональное развитие, навыки самообслуживания, игру и имитацию.

Авторами ESDM являются психиатр и профессор кафедры психиатрии и поведенческих наук Калифорнийского университета в Дэвисе Салли Дж. Роджерс и клинический психолог, директор-основатель Центра аутизма и развития мозга Дьюка Джеральдин Доусон.

ABA (Applied Behavior Analysis)

ПАП (Прикладной анализ поведения)

Данный метод основан на науке об обучении и поведении. ABA-терапия применяется для помощи детям с аутизмом с 1960-х годов. В ее основе лежит формирование у ребенка понимания связи с поведением и его последствиями. Перед специалистом стоит задача усилить положительное поведение и снизить поведение негативное, которое мешает социальному взаимодействию, обучению.

 АВА терапия помогает:

• улучшить внимание, концентрацию, социальные навыки, память и успеваемость;
• уменьшить проблемное поведение;
• развить речевые и коммуникативные навыки.

Floortime

Терапия, основанная на игровом взаимодействии с детьми с аутизмом. Название «floortime» отражает принцип этого взаимодействия: специалист или родитель играет с ребенком буквально на полу или «на полу» – то есть базируясь на уровне развития ребенка. Метод Floortime является более мягкой альтернативой ABA-терапии.

Цель Floortime-терапии состоит в том, чтобы взрослые помогли ребенку расширить «круг коммуникации». Взаимодействуя с ребенком на уровне его развития, специалист или родитель развивают его сильные стороны, вовлекают в занятия, которые ему нравятся, формируют у ребенка доверие, интерес к коммуникации.

OT (occupational therapy)

Эрготерапия

Метод, позволяющий активно развивать когнитивные, социальные, а также физические и моторные возможности человека с аутизмом. В его основе – формирование прочных повседневных навыков, которые позволят ребенку или взрослому стать более независимым в повседневной жизни, участвовать в разных видах повседневной деятельности.

Программы эрготерапии, разработанные для людей с аутизмом, базируются на развитии игровых навыков, используют стратегии обучения и самообслуживания. Методы эрготерапии также помогают справиться с сенсорными проблемами.

Перед началом работы эрготерапевт определяет, какие препятствия мешают человеку с аутизмом выполнять простые повседневные действия. Опираясь на полученные данные, специалист разрабатывает индивидуальные цели и стратегии для развития ключевых навыков:

• самостоятельное переодевание;
• самостоятельный прием пищи;
• уход за собой и навыки личной гигиены;
• мелкая моторика: навыки письма, раскрашивания, резка ножницами.

PRT (Pivotal response treatment) 

Тренинг ключевых реакций

Формат поведенческой терапии, основанный на игре, которая инициируется ребенком. PRT основана на принципах прикладного анализа поведения. Ее цели:

• развитие коммуникации и речевых навыков;
• увеличение частоты проявления позитивного социального поведения;
• снижение разрушительного самостимулирующего поведения.

Терапист PRT работает не с одним конкретным типом поведения ребенка, но нацелен на развитие ключевых областей в комплексе. Такой подход позволяет добиться улучшения в развитии социальных навыков и коммуникации, скорректировать поведение, повысить способность к обучению. Важную роль в терапии играет стратегия мотивации, которая фокусируется на использовании естественных подкреплений.

К ключевым областям работы с ребенком в рамках PRT относятся:

• мотивация;
• ответ на множество реплик;
• самоуправление;
• инициация социального взаимодействия.

Speech Therapy

Речевая терапия

 Речевая терапия направлена в первую очередь на решение проблемы, связанной с речью и коммуникацией. Она помогает людям с аутизмом улучшить вербальную и невербальную, социальную коммуникацию. Цель – помочь человеку взаимодействовать с окружающими более функциональными способами.

Проблемы коммуникации и речи всегда разные. Некоторые люди в спектре не могут говорить вовсе. Другие любят говорить, но поддерживать разговор удается с трудом, поскольку отсутствует понимание языка тела, мимики и жестов собеседника. Поэтому общие цели Speech Therapy включают в себя как улучшение качества разговорной речи, так и обучение невербальным речевым навыкам (жесты, мимика), а также обучение коммуникации с помощью альтернативных методов общения (пиктограммы, карточки). 

Примеры навыков, над которыми может работать специалист по патологии речи (логопед), включают:

• укрепление мышц рта, челюсти и шеи;
• создание более четких звуков речи;
• сопоставление эмоций с правильным выражением лица;
• понимание языка тела;
• ответы/отклики на вопросы;
• сопоставление картинок с ее смыслом;
• использование речевого приложения на смартфоне для произнесения правильного слова;
• модулирующий тон голоса.

Для некоторых людей с аутизмом эффективнее использование картинок, карточек или приложений на смартфонах для коммуникации. Данный способ взаимодействия называется альтернативная аугментативная коммуникация (Augmentative and Alternative Communication, или AAC), и обучение ему также осуществляется в рамках речевой терапии.

TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children)

Представляет собой клиническую, обучающую и исследовательскую программу, которая разработана специалистами Университета Чапел-Хилл в Северное Каролине, США. В основе данной программы лежит метод структурированного обучения, основанный на уникальных потребностях людей с РАС в обучении:

1. Более эффективная обработка визуальной информации.
2. Сложности в построении социальной коммуникации, поддержании внимания и исполнительных функциях.

Структурированная программа TEACCH предоставляет учителям стратегии и инструменты для использования в классе, где обучаются дети с РАС. С их помощью учащиеся с РАС достигают значительных успехов в реализации образовательных и терапевтических целей. Подход структурированной программы TEACCH фокусируется на нескольких аспектах:

1. Внешняя организационная поддержка для решения проблем с вниманием и исполнительной функцией.
2. Визуальная и/или письменная информация, дополняющая устное общение.
3. Структурированная поддержка социального общения.

Этот метод поддерживает вовлеченность ребенка с РАС в ту или иную деятельность, а также помогает повысить гибкость, независимость и самоэффективность учащихся. Другими словами, программы TEACCH, применяемые в классе, позволяют учащимся легче и эффективнее справляться с образовательным процессом.

Verbal Behavior (VB)

Вербальная поведенческая терапия

В основе данной терапии лежат принципы Прикладного анализа поведения (ABA) и теория ученого-бихевиориста Б.Ф. Скиннера. Вербальная поведенческая терапия мотивирует ребенка, подростка или взрослого к обучению речи посредством связывания слов с их смысловым или целевым назначением. Проще говоря, у обучаемого формируется понимание того, что слово может помочь в получении доступа к желаемым объектам, действиям и другим результатам. 

В рамках данной терапии специалисты стараются не сосредотачиваться на ярлыках («кошка», «машина» и т.п.). Вместо этого человек с РАС обучается тому, как использовать речь для обращения с просьбой и выражения своих мыслей. Другими словами, данное вмешательство основывается на понимании того, почему мы используем слова.

VB и классический ABA используют похожие методы для работы с детьми. Методы VB могут быть объединены с программой ABA для достижения целей коммуникации.

Использование лекарств

На сегодняшний день лекарства от аутизма не существует. Тем не менее, многие семьи детей и взрослых с аутизмом принимают решение об использовании тех или иных препараторов. Единого правильного ответа о выборе лекарственной терапии нет – это всегда медицинское решение, основанное на индивидуальных особенностях человека. Крайне важно обсудить с врачом вероятность приема лекарственных препаратов, чтобы оно не только давало какой-либо эффект, но и было безопасным.

Вернуться назад

То, как ваш ребенок играет, говорит, действует, двигается и учится, дает важные подсказки о его развитии. Существуют определенные этапы этого развития, который оценивают уровень формирования навыков и умений к определенному возрасту.

Родителю ребенка с аутизмом может быть полезно ознакомиться с основными этапами развития младенцев, малышей и детей младшего возраста. Эти вехи помогут лучше понять сильные стороны и проблемы ребенка, а также выявить конкретные области для развития. Они помогут увидеть, какие специфические черты развития вашего ребенка могут быть связаны с его диагнозом.

Информация, представленная далее, не является заменой стандартизированным скрининг-инструментам развития, и служит в качестве образовательного материала к сведению родителей.

 Не пытайтесь ставить диагноз сами, обратитесь к специалистам!   

К 6 месяцам:

• узнает знакомые лица и начинает определять незнакомцев;
• любит играть с другими, особенно с родителями;
• реагирует на эмоции других людей и часто кажется счастливым;
• реагирует на звуки, в ответ издавая звуки;
• связывает гласные вместе, когда бормочет («а», «а», «о») и любит по очереди говорить с родителями, пока только издавая звуки;
• издает звуки, чтобы показать радость и недовольство;
• начинает произносить согласные звуки (бормочет на «м», «б»).

К 1 году:

• застенчив или нервничает рядом с незнакомцами;
• плачет, когда родитель или опекун уходит;
• имеет любимые вещи и людей;
• в некоторых ситуациях показывает страх;
• повторяет звуки или действия, чтобы привлечь внимание;
• играет в такие игры, как «ку-ку»;
• отвечает на простые устные запросы;
• использует простые жесты, например, качает головой «нет» или машет рукой «пока-пока»;
• говорит «мама» и «папа», и восклицает «о-о-о!».

К 2 годам:

• копирует других, особенно взрослых и детей старшего возраста;
• возбуждается, находясь с другими детьми;
• демонстрирует все большую независимость;
• играет в основном рядом с другими детьми, но начинает вовлекать других детей, например, в догонялки;
• говорит предложения из двух-четырех слов;
• выполняет простые инструкции;
• играет в простые сюжетные игры.

К 3 годам

• копирует взрослых и друзей;
• демонстрирует привязанность к друзьям без подсказки;
• понимает идею «моё» и «его» или «ее»;
• демонстрирует широкий спектр эмоций;
• может расстроиться из-за серьезных изменений в распорядке дня;
• выполняет инструкции в два или три шага;
• может назвать самые знакомые вещи;
• понимает такие слова, как «в», «на» и «под»;
• говорит имя, возраст и пол;
• называет друга;
• произносит такие слова, как «я», «мне», «мы» и «ты», а также некоторые формы множественного числа (машины, собаки, кошки).

К 4 годам:

• любит делать что-то новое;
• игровой процесс все более и более творческий, с сюжетной линией;
• предпочитает играть с другими детьми больше, чем с самим собой;
• сотрудничает с другими детьми;
• часто не может сказать, что правда, а что вымысел;
• говорит о том, что ему нравится и что он из себя представляет;
• поет песню или произносит стихотворение по памяти;
• рассказывает истории;
• может назвать имя и фамилию;
• помнит части истории.

К 5 годам:

• хочет порадовать друзей;
• хочет дружить;
• с большей вероятностью соглашается с правилами;
• любит петь, танцевать и играть;
• может сказать, что правда, а что выдумка;
• говорит очень четко;
• демонстрирует большую самостоятельность (например, может сам навестить ближайшего соседа [по-прежнему необходим присмотр взрослых]);
• иногда требователен, а иногда готов к сотрудничеству;
• рассказывает простую историю, используя полные предложения.

Вернуться назад

Ряд нарушений физического здоровья периодически сопровождает аутизм. И диагнозу «аутизм» часто приписывают определенные проблемы, хотя на самом деле у ребенка или взрослого может быть совершенно иное заболевание. Важно понимать: несмотря на то, что обозначенные ниже проблемы чаще встречаются у аутичных людей, не у всех людей с РАС обязательно будет второй диагноз.

Наиболее распространенные заболевания, которые диагностируются у аутичных людей, называются сопутствующими.

Эпилепсия

Судорожное расстройство, также называемое эпилепсией, встречается у трети людей с аутизмом. Эпилепсия – неврологическое заболевание, характеризующееся повторяющимися припадками или судорогами.

Ряд экспертов предполагают, что некоторые нарушения, связанные с аутизмом, способны активизировать участки мозга, запускающие судороги. Эти аномалии вызывают изменение мозговой активности за счет разрушения нейронов в головном мозге. Нейроны – это клетки головного мозга, которые обрабатывают и передают информацию, а также посылают сигналы остальному телу. Перенапряжение или нарушение деятельности нейронов приводят к дисбалансу, вызывающему судороги. Эпилепсия чаще встречается у детей с когнитивным дефицитом. Некоторые исследователи отмечают связь возникновения судорожного расстройства с случаями, когда у ребенка происходит регресс или потерю навыков.

Типы эпилептических припадков

Легче всего распознать генерализованные эпилептические припадки. У людей с такими припадками наблюдается скованность и спазмы мышц, и они обычно теряют сознание. 

Другой вид припадков – petit mal (или абсансы), могут выглядеть как пустой взгляд, который обычно длится до 15 секунд. Субклинические припадки настолько малозаметны, что их можно обнаружить только на электроэнцефалограмме (ЭЭГ).

Припадки, связанные с аутизмом, обычно начинаются в раннем детстве или подростковом возрасте, но могут возникнуть в любое время. Если вы обеспокоены тем, что у вашего ребенка может быть эпилепсия, сообщите об этом лечащему врачу. Врач назначит обследование, которое может включать ЭЭГ, магнитно-резонансную томографию (МРТ) и общий анализ крови.

Детей и взрослых с эпилепсией часто лечат противосудорожными препаратами, которые снижают выраженность или полностью купируют судороги. 

Генетические расстройства

Некоторые дети с аутизмом имеют генетическое заболевание, влияющее на развитие головного мозга. К таким генетическим нарушениям относятся:

·          Синдром ломкой Х-хромосомы;

·          Синдром Ангельмана;

·          Туберозный склероз;

·          Синдром дупликации 15-й хромосомы;

·          Другие моногенные и хромосомные расстройства.

Моногенные расстройства, по-видимому, затрагивают от 15 до 20 процентов людей с РАС. Некоторые из этих синдромов имеют характерные особенности. Эксперты рекомендуют всем детям с диагнозом аутизм пройти генетическое обследование.  Результаты могут помочь в лечении, осведомленности о связанных медицинских проблемах и планировании жизни.

Желудочно-кишечные расстройства

Многие родители сообщают о проблемах с желудочно-кишечным трактом у своих детей с аутизмом. Опросы показали, что от 46 до 85 процентов детей с аутизмом имеют такие проблемы, как хронические запоры или диарея. Одно исследование показало, что у 70 процентов детей с аутизмом в анамнезе были следующие желудочно-кишечные симптомы:

·          аномальный характер дефекации;

·          частые запоры;

·          частая рвота;

·          частые боли в животе.

Точная распространенность желудочно-кишечных заболеваний, таких как гастрит, хронический запор, колит и эзофагит, у людей с аутизмом неизвестна.

Если у вашего ребенка есть симптомы расстройства желудочно-кишечного тракта, поговорите с его лечащим врачом. Боль, вызванная желудочно-кишечными проблемами, иногда распознается из-за изменения поведения ребенка, например, усиливается самоповреждающее поведение, или у ребенка проявляются неконтролируемые вспышки агрессии. Лечение проблем ЖКТ и устранение дискомфорта может снизить частоту или интенсивность поведенческих проблем.

Проблемы со сном

Проблемы со сном часто встречаются у детей и подростков с аутизмом. Они могут быть вызваны медицинскими проблемами, такими как обструктивное апноэ во сне или гастроэзофагеальный рефлюкс. Медицинское вмешательство может решить проблему.

Медицинские проблемы со сном часто решаются путем поведенческих вмешательств. Предпринимаются меры по гигиене сна (ограничение сна в течение дня, установление регулярного режима сна). Если привычки сна не улучшаются, помочь с решением проблемы способна когнитивно-поведенческая терапия. Добавка мелатонина также показала свою эффективность и безопасность для детей в краткосрочной перспективе (до трех месяцев). Однако помните, что любые препараты, в том числе мелатонин, допустимо давать ребенку только после консультации с врачом.

Расстройство сенсорной обработки

У многих аутичных детей наблюдаются необычные реакции на сенсорные стимулы. Дети с РАС обрабатывают сенсорную информацию не так, как люди, без аутизма. Это значит, что информация, которую мы привыкли воспринимать определенным образом, воспринимается аутичным ребенком или взрослым совершенно иначе.

Сенсорные системы включают в себя:

·          зрение;

·          слух;

·          обоняние;

·          осязание;

·          вкус;

·          вестибулярный аппарат;

·          проприоцепцию или интероцепцию.

Расстройство сенсорной обработки (SPD), ранее называвшееся дисфункцией сенсорной интеграции (SID), проявляется в том, что обычные ощущения, нормальные для нейротипичных людей, переживаются аутичными людьми как болезненные, неприятные, сбивающие с толку.

Хотя SID в настоящее время не признается в качестве отдельного медицинского диагноза, этот термин обычно используется для описания набора симптомов, которые могут включать гиперчувствительность (склонность, выходящую за рамки нормы, реагировать отрицательно или с тревогой на сенсорную информацию, которая обычно считается безвредной или не раздражает других). Также сенсорной защитой или гипочувствительностью называется отсутствие поведенческой реакции или недостаточная интенсивность реакции на сенсорные стимулы, которые считаются вредными и раздражающими для других.

 Примером гиперчувствительности является неспособность переносить ношение одежды, прикосновение или нахождение в помещении с нормальным освещением. Гипочувствительность может проявляться в повышенной переносимости ребенком боли или постоянной потребности в сенсорной стимуляции.

Лечение SID обычно проводится с помощью эрготерапии и/или терапии сенсорной интеграции. Терапия сенсорной интеграции помогает людям с SID, подвергая их сенсорной стимуляции структурированными повторяющимися способами, чтобы они могли научиться реагировать по-новому. Терапия SID чаще всего основана на игре и проводится специалистом по сенсорной интеграции.

Пикацизм

Или расстройство пищевого поведения, связанное с употреблением в пищу вещей, не являющихся едой. 

Дети в возрасте от 18 до 24 месяцев часто едят непищевые продукты, и это, как правило, нормальная часть развития. Некоторые дети с аутизмом и другими отклонениями в развитии и после этого возраста продолжают есть несъедобные предметы, такие как грязь, глина, мел. 

Детей с признаками постоянного заглатывания пальцев или предметов, включая игрушки, следует проверить на повышенный уровень свинца в крови. Если вас беспокоит пикацизм, обратитесь к лечащему врачу вашего ребенка. Он может помочь вам оценить, нуждается ли ваш ребенок в поведенческом вмешательстве.

Психические и поведенческие расстройства

Некоторым детям с диагнозом РАС ставится дополнительный диагноз, связанный с психическим здоровьем, например, синдром дефицита внимания и гиперактивностьи (СДВГ) или тревожное расстройство. Исследования показывают, что 20 процентов аутичных детей также страдают СДВГ, а 30 процентов борются с тревожным расстройством, в том числе:

1. Социофобией (также называемой социальной тревожностью): характеризуется интенсивным, постоянным страхом быть замеченным и осужденным другими.
2. Страхом разлуки: характеризуется боязнью разлуки с конкретным лицо, например, с родителем или учителем.
3. Паническим расстройством: характеризуется, казалось бы, спонтанными паническими атаками, которые усиливаются и вызываются страхом их появления.
4. Специфическими фобиями: характеризуются чрезмерными и необоснованными страхами в существовании или ожидании определенного объекта, места или ситуации.

Симптомы СДВГ включают следующие постоянные проблемы:

·          невнимательность;

·          импульсивность;

·          гиперактивность.

Однако эти симптомы также могут быть следствием аутизма. По этой причине оценку СДВГ и тревожности должен проводить специалист, имеющий опыт работы с обоими расстройствами.

Дети с аутизмом выражают тревогу или нервозность во многом так же, как и дети с нормальным развитием. Но у них могут возникнуть проблемы с выражением своих чувств. Внешние признаки могут быть лучшими подсказками. 

Некоторые эксперты считают, что признаки беспокойства, такие как потливость и агрессия, могут быть особенно заметными у людей с РАС. Симптомы могут включать учащенное сердцебиение, мышечное напряжение и боли в животе.

Важно, чтобы ваш ребенок был осмотрен профессионалом, который имеет опыт работы как с аутизмом, так и с тревогой, чаще всего, это врач-психиатр. Он сможет предложить наилучшие варианты лечения для вашего ребенка.

Вернуться назад

Организованность

Возможно, вы уже собрали много информации о вашем ребенке и об аутизме в целом. Организация документации и пометок о вашем ребенке поможет вам отслеживать реабилитацию ребенка и ее прогресс. Используйте простую систему, чтобы хранить всю информацию в одном месте. 

Контакты. Контактные данные врачей, педагогов и других специалистов, которые могут понадобиться в процессе реабилитации ребенка.

Расписания. Это напоминания и информация о датах. Вы можете вести расписание вручную, в блокноте или органайзере, или в приложении на смартфоне. В него можно включить данные:

• о терапии и других назначениях;
• о сроках начала и окончания тех или иных мероприятий.

Диагностика. Данный раздел включает медицинские документы и информацию о рецептах, если ваш ребенок принимает лекарства от каких-либо симптомов аутизма или других физических или психических заболеваний.

Терапия. Это раздел может включать информацию о методах лечения, коррекции и обучения, которые получает ваш ребенок. Кому-то может быть удобно сделать отдельный подраздел для каждого из них, например:

• ESDM-терапия;
• ABA-терапия;
• логопедия;
• эрготерапия;
• сенсорная интеграция.

Индивидуальная программа обучения. В этот раздел включены документы, относящиеся к индивидуальной программе обучения вашего ребенка (для детей в возрасте от 3 лет). Сюда мы включили пример списка контактов, журнала звонков и еженедельного планировщика, чтобы вы могли повторять их и использовать по мере необходимости. Вы также можете обобщить успехи вашего ребенка в терапии и в школе с помощью титульных листов в каждом разделе.

Использование еженедельного планировщика. Недели и действия в этом планировщике могут отличаться от фактического ухода за вашим ребенком. Это нормально, ведь все дети разные. Ваши планы зависят от таких аспектов, как:

• возраст вашего ребенка;
• симптомы вашего ребенка;
• место проживания;
• сколько времени требуется для получения диагностики и услуг.

Вы можете настраивать свой планировщик по мере необходимости, чтобы контролировать и удовлетворять потребности вашего ребенка. Выполните шаги, перечисленные для каждой недели. В процессе вы также можете добавлять свои собственные шаги и заметки.

Начните сейчас.

1 неделя

Полная диагностика состояния ребенка 

Если ваш ребенок еще не прошел полную диагностику его состояния, вы можете запланировать ее, чтобы узнать как можно больше о сильных сторонах, проблемах и потребностях вашего ребенка в различных областях.

Диагностика аутизма вне больницы возможна. Есть опросники и диагностические методики, которые позволяют с точностью определить состояние ребенка – к ним относятся ADIR и ADOS-2. Обе методики проводятся только сертифицированными специалистами.

Мы также советуем уделить отдельное внимание обучению и коррекции состояния ребенка. С чего начать в этом вопросе? С определения соответствия норме имеющихся навыков у ребенка. Такую оценку можно провести со специалистом по ESDM или другим специалистом по раннему вмешательству. 

Получите услуги раннего вмешательства

Практически во всех регионах Российской Федерации есть службы ранней помощи при Департаментах образования или социальной политики.
Список сертифицированных источников информации о ранней помощи:

• Онлайн курс «Расстройства аутистического спектра»: https://openedu.ru/course/spbu/RAS/
• Фонд «Центр проблем аутизма»: https://autismchallenge.ru/
• Клинические рекомендации Минздрава: https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/594_1
• Федеральный ресурсный центр: https://autism-frc.ru/
• Бесплатный курс RBT на английском: https://autismpartnershipfoundation.org/free-rbt-training/

Ведите учет телефонных звонков

Каждый день уделяйте время телефонным звонкам, чтобы договориться об оценке и начать предоставление услуг.

Отслеживайте свои звонки. Запишите день и время каждого звонка, который вы совершаете. Запишите, когда сделать дополнительный звонок.

Начните снимать видео

Снимайте на видео своего ребенка, чтобы зафиксировать варианты поведения в различных условиях, в том числе дома, в школе и на терапии.

Фиксируйте на видео позитивное и негативное поведение ребенка. Это будет полезно как для специалистов, так и для вас – чтобы позже вы могли пересмотреть поведение вашего ребенка по прошествии времени.

Делайте новые записи каждые 3 месяца. Используйте видео, чтобы отслеживать прогресс вашего ребенка и то, какие методы лечения работают или не работают.

2 неделя

Получите поддержку

Вы можете получить поддержку от:

• групп поддержки родителей;
• родителей-наставников;
• Ассоциации родителей и учителей специального образования, которая может предлагать информационные встречи и работу с родителями.

Получите услуги

• Найдите информацию о новых услугах или дополнительных услугах, связанных с поддержкой и реабилитацией ребенка с РАС.
• Проверьте какие программы доступны.

Узнайте о вариантах лечения

• Соберите информацию в Интернете из надежных источников.
• Обсудите со специалистами предлагаемый маршрут для ребенка. Информация о лечении ребенка может помочь вам принимать обоснованные решения для него и вашей семьи.
• Присоединитесь к онлайн-группам и задайте все интересующие вас вопросы. Обмен опытом с другими людьми поможет вам чувствовать себя более уверенно в вопросах лечения и прогресса вашего ребенка.

Неделя 3

Получите услуги

• Спрашивайте о новых услугах или следите за услугами, которые вы уже запросили.
• Отслеживайте свои телефонные звонки и когда делать последующие.

Играйте с ребенком

Игра является важной частью развития любого ребенка, а для ребенка с аутизмом она важна вдвойне, поскольку является значимой составляющей в процессе формирования социальных навыков.

Проводите время с другими детьми

Аутизм влияет на всю вашу семью, в том числе и на других детей. Постарайтесь уделить им время, и важно, провести это время наедине, чтобы выяснить, как они себя чувствуют, что их тревожит. Важно найти время, чтобы больше узнать об их интересах, занятиях, отношениях с друзьями.

Неделя 4

Создайте свою команду

Продолжайте добавлять участников в команду по уходу за вашим ребенком, в том числе:

• поставщиков медицинских услуг;
• терапевтов и других врачей;
• учителей.

Наблюдайте за сеансами терапии вашего ребенка, чтобы найти новых членов команды. 

Поговорите с другими родителями, чтобы вам помогли найти терапевтов и других специалистов.

Начните терапию вашего ребенка, даже если до этого у вас не было всех членов команды.

Посетите наш Путеводитель по ресурсам, чтобы найти ресурсы и услуги в вашем регионе.

Создайте план безопасности

• Осмотрите свой дом на наличие возможных угроз безопасности.
• Определите любые триггеры, которые могут привести вашего ребенка к нежелательному поведению. Развивайте стратегии, чтобы устранить эти триггеры, насколько это возможно.
• Свяжитесь с местной полицией и пожарной службой, чтобы сообщить им о потребностях вашего ребенка, чтобы помочь обеспечить его безопасность. 

Планируйте какое-то время на себя

Это нормально – желать провести некоторое время вдали от вашего ребенка. Забота о себе поможет вам лучше заботиться о своей семье. Даже если это просто короткая прогулка в одиночестве, такой перерыв зарядит вас и восполнит внутренний ресурс.

Неделя 5

Продолжайте строить свою команду.

См. Неделю 4.

Узнайте о законных правах вашего ребенка

Ознакомьтесь с правами вашего ребенка. Узнайте о своих правах на услуги раннего вмешательства и специального образования. Мы рекомендуем внимательно изучить данную информацию, поскольку может оказаться, что вы не знали о ряде услуг, на которые ваш ребенок имеет право.

Сделайте что-нибудь для себя

• Гордитесь тем, что вы сделали в первый месяц после того, как вашему ребенку поставили диагноз. Возможно, это был один из самых сложных месяцев в вашей жизни. Но вы сделали это!
• Берегите себя. Делайте то, что вам нравится делать, особенно то, что вы делали до того, как вашему ребенку поставили диагноз.
• Попросите помощи у семьи и друзей. Они могут быть готовы помочь, но не знают, что предложить и сделать. Поэтому будьте прямолинейны, скажите, что именно вам нужно.

6 неделя

Продолжайте узнавать о вариантах лечения

• продолжайте искать информацию в интернете;
• говорите с лечащим врачом и педагогами вашего ребенка;
• по возможности посетите семинар или конференцию, посвященные теме аутизма, который организуются в вашем или соседнем городе.

Общайтесь с другими родителями

• Присоединитесь к группе поддержки лично или онлайн. Общение с людьми, которые знают, через что вы проходите, поможет вам оставаться сильным. Вы можете многому научиться, слушая истории других людей.
• Проводите время с родителями, у которых был такой же опыт, как и у вас. Медицинские работники или терапевты вашего ребенка могут связать вас с другими родителями в подобных ситуациях.

Ищите альтернативный формат ухода за детьми

• Наймите няню, у которой есть опыт ухода за аутичными детьми. Вы можете попросить родителей, членов вашей группы поддержки и лечащего врача вашего ребенка в поиске такого человека.
• Проведите испытательный день. Когда вы найдете няню, запланируйте короткую ночь вне дома.
• Если у вас уже есть няня, пригласите ее провести время с вами, чтобы она на вашем опыте научилась ухаживать за вашим ребенком.

Продолжайте строить свою команду

Продолжайте следить за услугами и искать информацию о специалистах, которые, возможно, помогут вам в реабилитации аутичного ребенка.

Назначьте встречу команды

Запланируйте встречу с терапевтами и опекунами вашего ребенка. Если вы не можете встретиться лично, попросите их помочь организовать конференцию. 

На встрече:

Настройте линии связи, такие как электронная почта или групповые чаты. Поощряйте их общение друг с другом по мере необходимости.

Настройте график общения со специалистами, чтобы вы всегда были в курсе того, как продвигается ваш ребенок.

Поставьте перед ребенком измеримые цели и определите, как и в каком темпе вы будете их выполнять.

Неделя 7

Узнайте, как использовать методы терапии вашего ребенка.

• Используйте методы терапии, разработанные для вашего ребенка, дома. Это крайне важно, поскольку такой подход позволит поддерживать прогресс между сеансами терапии со специалистами.
• Пройдите обучение для родителей. Специалисты, работающие с аутичными детьми, практически всегда предлагают обучение родителей для взаимодействия с ребенком дома. Не бойтесь советоваться с терапевтами и воспитателями по вопросам применения их стратегий в повседневную жизнь и быт вашего ребенка.

Составьте недельный график

• Введите письменный график встреч вашего ребенка. Это поможет и ему, и вам оставаться организованным, а также поддерживать организованность других членов семьи.
• Храните расписание в папке или на телефоне.

Продолжайте узнавать о процедурах и услугах

Будьте организованы

• Потратьте некоторое время на свою папку.
• Добавляйте документы и новые вкладки по мере необходимости.
• Ненужные файлы, закладки – удаляйте, а вещи – выбрасывайте.

Неделя 8

Проверьте ваши успехи

Оглянитесь назад через этот план. Есть ли что-то, что вы начали, но не завершили? Что-то, что требует продолжения?

Найдите развлечения для своего ребенка

• Узнайте о развлекательных мероприятиях, которые могут быть интересны вашему ребенку – гимнастика, плавание и т.п. Наличие активного отдыха вне дома или сада/школы положительно отразится на развитии ребенка. В некоторых организациях действуют спортивные и развлекательные программы только для аутичных людей.
• Поговорите с родителями других аутичных детей. Узнайте, какие активности выбирали они. 

Планируйте время с другими детьми

Другие дети в семье, имея брата или сестру с аутизмом, учатся многому. Старайтесь не только уделять им достаточно времени, но и предлагать им стратегии для развития доверительных и целостных отношений с братом или сестрой. Да, они могут сильно от них отличаться, но это вовсе не означает, что им не удастся сформировать друг с другом удивительную и прочную связь.

Оставайтесь на связи с друзьями и семьей

• Оставайтесь на связи с друзьями, соседями и семьей. Чаще разговаривайте с ними и планируйте встречи.
• Поддерживайте свою социальную жизнь: общайтесь, заводите новые знакомства.
• Будьте активны в общественных мероприятиях. Прогулки и участие в различных активностях помогут вам избежать ощущения изолированности от всего мира.

Проводите время наедине со своим партнером

• Запланируйте расслабляющее или веселое занятие со своим партнером.
• Отметьте свой прогресс за второй месяц.

Неделя 9

Продолжайте формировать команду по уходу за вашим ребенком

Продолжайте оценивать работу специалистов и терапевтов.

Используйте интернет

• Найдите в Интернете полезные для вас ресурсы. Добавляйте полезные и надежные сайты в закладки вашего браузера.
• Подпишитесь на электронные информационные бюллетени, рассылки и онлайн-сообщества, где родители и специалисты делятся информацией.

Продолжайте общаться с другими родителями

• Встречайтесь и проводите время с другими родителями аутичных детей. Общение с другими взрослыми, разделяющими ваш опыт, помогут вам стать увереннее в себе и оставаться сильным.
• Оставайтесь активными с группой поддержки, посещайте очные встречи или общайтесь в сети.

Следите за занятиями вашего ребенка

Продолжайте наблюдать за сеансами терапии вашего ребенка. Ребенок должен привыкнуть к своей терапевтической рутине.

Играйте с ребенком

Продолжайте использовать стратегии, которым вы научились на тренингах для родителей и с помощью других ресурсов.

Неделя 10

Назначьте встречу команды

• Запланируйте встречу для обсуждения прогресса и стратегий.
• Оставайтесь на связи с командой. Посещайте сеансы психотерапии как можно чаще. Это может помочь вам быть лучше информированными о потребностях и целях вашего ребенка для групповых собраний.
• Поощряйте свою команду. Дайте им понять, что вы цените все, что они делают для вашего ребенка.

Запланируйте семейную прогулку

• Запланируйте занятие, которое объединит всех членов вашей семьи.
• Используйте стратегии, которым вы научились у группы по уходу, чтобы помочь вашему ребенку полноценно участвовать в этом занятии.
• Попросите терапевтов вашего ребенка помочь вам выбрать такое занятие и спланируйте стратегии, которые помогут добиться успеха.

Узнайте больше о правах

Продолжайте узнавать о законных правах вашего ребенка на услуги.

Неделя 11

Проверьте прогресс вашего ребенка

• Обратите внимание, как долго ваш ребенок находится на лечении. Может, уже целый месяц.
• Просмотрите снятые видео и заметки, чтобы отметить улучшения.
• Продолжайте посещать сеансы терапии. Делайте заметки о том, что видите. Сохраните их в своей папке и принесите на следующее собрание команды.

Копайте глубже в варианты лечения

• Выделите время, чтобы узнать больше о лечении и терапии.
• Делайте заметки и добавляйте их в свою папку.

Неделя 12

Подружитесь со своим партнером

• Проведите время наедине.
• Если вам было трудно общаться друг с другом, обратитесь к психологу. Специалист научит вас делиться своими чувствами и поможет сохранить ваши отношения здоровыми.

Продолжайте общаться с другими родителями

Оставайтесь активными в группах поддержки. Родители — удивительный ресурс, они могут дать вам эмоциональную и повседневную поддержку.

Если выбранная группа вам не подходит, или вы не находите в ней необходимой вам поддержки, уделите время поиску другого сообщества. Это нормально – участвовать сразу в нескольких группах.

Запишитесь на тренинг для родителей

Использование методов, которым вы научились у терапевтов вашего ребенка, поможет создать продуктивную среду дома, чтобы у вашего ребенка были наибольшие шансы на достижение своих целей.

Неделя 13

Назначьте встречу команды

• Проведите групповое совещание, чтобы проверить успеваемость вашего ребенка. Вы должны увидеть прогресс, по крайней мере, через шесть недель последовательной терапии.
• Если вы заметили незначительный прогресс или его отсутствие, поговорите с командой о корректировке терапии и распорядка дня вашего ребенка.

Продолжайте узнавать об аутизме и о том, что работает для  вашего ребенка

Продолжайте узнавать об аутизме. Книги, семинары, фильмы, веб-сайты — все возможные ресурсы помогут вам глубже понять аутизм в целом и аутизм у вашего ребенка. 

Неделя 14

Сделайте что-нибудь для себя

Наслаждайтесь своим временем. Сделайте для себя что-нибудь приятное. Отпразднуйте свой успех через 100 дней!

Вернуться назад

15 советов дл семей

Еще до обследования некоторые родители начинают подозревать, что у их ребенка аутизм. Другие же об этом не подозревают, и диагноз становится для них большой неожиданностью. В любом случае, когда вашему ребенку поставлен диагноз, вы испытаете целый ряд эмоций:

• подавленность;
• тревожность;
• грусть;
• неуверенность.

Все ваши чувства естественны. Дайте себе время побыть в них. Получение терапии и поиск поддержки может помочь вам справиться со своими эмоциями. При этом помните, что у вас такой же уникальный ребенок, как и до постановки диагноза. Вы просто получите больше информации о том, как ваш ребенок думает, анализирует и воспринимает мир.
    То, что ваш ребенок может или не может делать определенные вещи прямо сейчас, не означает, что он никогда не научится этому. Аутичные люди идут своим собственным путем и достигают чего-то в своем собственном темпе. Лучшее, что вы можете сделать, — это продолжать любить и поддерживать своего ребенка, принимать его таким, какой он есть, и находить методы лечения и поддержки, которые помогут ему учиться и расти.

Реакция на диагноз

Независимо от того, как вы относитесь к диагнозу, опасения, которые разделяют многие родители, схожи. Это, прежде всего:

• беспокойство о будущем вашего ребенка;
• непонимание того, чего ожидать;
• чувство, что вы не знаете, как ему помочь.

Ваш ребенок нуждается в вас. Никто лучше вас не окажет ему помощь, поддержку и любовь, в которых он так нуждаются. Вам не нужно знать все об аутизме, чтобы лучше всех знать своего ребенка. Даже если вы не чувствуете себя квалифицированным специалистом или ничего не знаете об аутизме, вы можете помочь своему ребенку. Это не всегда будет легко, но существует целое сообщество родителей и людей с аутизмом, которые прошли этот путь.

Период после постановки диагноза аутизм сложен для всех семей. Аутизм — сложное расстройство. Это изменит не только то, как вы смотрите на своего ребенка, но и то, как вы смотрите на мир. Принятие диагноза означает, что вы готовы защищать своего ребенка.

Родители, братья, сестры и другие члены семьи могут реагировать на диагноз по-разному и с разной скоростью. Дайте себе время, чтобы приспособиться. Потерпите. Потребуется некоторое время, чтобы понять аутизм вашего ребенка и то, как вы можете лучше всего его поддержать.

Забота о  родителях

Если вы хотите как можно лучше заботиться о своем ребенке, в первую очередь позаботьтесь о себе. Родители часто не в состоянии назвать свои собственные источники силы и поддержки. Вы можете быть настолько заняты удовлетворением потребностей своего ребенка, что не даете себе времени расслабиться, поплакать или просто подумать.

Достижение точки истощения не помогает ни вам, ни вашей семье. Вы можете чувствовать, что ваш ребенок нуждается в вас прямо сейчас больше, чем когда-либо. Ваш список дел может показаться бесконечным. Вы можете чувствовать себя совершенно ошеломленным и не знать, с чего начать. Возможно, никогда не будет удобного времени, чтобы позаботиться о себе, но очень важно включить заботу о себе в свою повседневную жизнь — даже если это всего 5 или 10 минут. 

Каждая семья уникальна и по-разному справляется со стрессовыми ситуациями. Важно найти людей, деятельность и процедуры, которые будут ресурсными для вас.

Начало лечения вашего ребенка поможет вам чувствовать себя лучше. Признание эмоционального воздействия аутизма и забота о себе в это время подготовят вас к предстоящему пути. Поддержание открытого и честного общения с вашим партнером и семьей, а также обсуждение ваших проблем станут подспорьем, которое поможет вам справиться со многими переменами в вашей жизни. Любовь и надежда, которые вы питаете к своему ребенку, вероятно, сильнее, чем вы думаете.

Вот несколько советов от родителей, переживших эти первые дни осознания диагноза:

Действуйте. Познакомьтесь с программой терапии и занятий. Программа интенсивного вмешательства  включает в себя множество деталей. Если вы знаете, что ваш ребенок занимается полезной деятельностью, вы можете лучше сосредоточиться на дальнейших действиях. Это также может высвободить время для самообразования, защиты своего ребенка и заботы о себе. Начало терапии и раннее вмешательство подтолкнут к созданию команды людей, которые заботятся о вашем ребенке и хотят, чтобы он добился успеха.

Попросите о помощи. Просить о помощи может быть трудно, особенно поначалу. Не стесняйтесь использовать любую доступную вам поддержку. Окружающие могут хотеть помочь, но не знают как. 

Поговорите с кем-нибудь. Каждому нужен кто-то, с кем можно поговорить. Расскажите близкому человеку, через что вы проходите и что вы чувствуете. Тот, кто просто слушает, может стать отличным источником силы. Если вы не можете выйти из дома, позвоните кому-нибудь. Многие родители находят онлайн-группы и сообщества полезными. Вы также можете подумать о том, чтобы обратиться за профессиональной помощью к психологу.

Подумайте о присоединении к группе поддержки. Полезно послушать или поговорить с людьми, которые прошли или только проходят через подобный опыт. Группы поддержки становятся отличными источниками информации об услугах и специалистах, доступных в вашем регионе. Вы также можете рассмотреть возможность участия вашего ребенка в местных развлекательных программах для детей с аутизмом. Это хороший способ познакомиться с другими родителями аутичных детей.

Делайте перерывы. По возможности отвлекитесь на некоторое время, даже если это всего несколько минут на прогулку. Поход по магазинам или визит в гости к другу дают ощутимый эффект. Если вы чувствуете себя виноватым из-за перерыва, напомните себе, что этот перерыв поможет вам почувствовать себя обновленным, восполнить ресурс для дальнейшей работы.

Ведите дневник. Некоторые родители считают дневник полезным инструментом для отслеживания прогресса ребенка, в том числе и для отслеживания динамики развития. Также рекомендуется вести дневник собственного состояния. 

Доверьтесь своей интуиции как родитель. Есть много путей, вариантов лечения и подходов к реабилитации. Вы лучше всех знаете своего ребенка. Ваша задача – найти то, что лучше всего подходит для вашей семьи и ребенка. 

Узнавайте больше. Интернет является важным инструментом для изучения аутизма и того, как помочь ребенку. К сожалению, информации в интернете больше, чем свободного времени, и нередко она оказывается неправдивой. В статье «100 дней после диагноза» мы собрали для вас всю актуальную на территории РФ информацию со ссылками на ресурсы. 

Изучая информацию в интернете, задавайте себе следующие вопросы:

• Актуально ли то, что я сейчас читаю, для моего ребенка?
• Это свежая информация?
• Это полезно?
• Это из надежного источника?

Поддержка других детей

Братья и сестры детей с аутизмом часто сталкиваются со своими проблемами. Им часто нужна помощь в понимании эмоциональных реакций, которые они испытывают в результате многих изменений, происходящих в их жизни. Ваша поддержка необходима для их будущего благополучия.

Стратегии поддержки других детей:

Помогите своим детям научиться играть и строить отношения со своими братьями и сестрами с аутизмом. Это важно. Есть несколько простых вещей, которые помогут вам в этом, например, научить других детей тому, как привлечь внимание их братьев и сестер и давать простые инструкции. Также важно хвалить всех своих детей, когда они хорошо играют вместе.

15 советов для семей

Кэтрин Смерлинг, доктор философии, LCSW

Пять советов родителям:

1. Создайте команду для своего ребенка. Будьте лучшим адвокатом для своего ребенка. Воспользуйтесь услугами,  которые доступны для вас. Есть много специалистов, которые могут помочь и обучить вас и вашу семью.
2. Заботьтесь о себе. Вам понадобятся устойчивость и ресурсы для себя. Это нормально искать профессиональную помощь в преодолении любых противоречивых эмоций, которые вы испытываете.
3. Найдите источники радости. Ищите радость в хорошо проведенном времени с вашими детьми и супругом. Постарайтесь не допустить, чтобы аутизм поглощал каждый час бодрствования вашей жизни. Ищите радость в простых повседневных вещах.
4. Празднуйте маленькие победы. Любите своего ребенка и испытывайте большую гордость за каждое достижение. Сосредоточьтесь на том, что он может делать вместо того, чтобы сравнивать его с типично развивающимся ребенком. Любите вашего ребенка таким, какой он есть, а не то, что каким, по вашему, он должен быть.
5. Создайте сообщество. Присоединяйтесь к сообществу. Не стоит недооценивать силу общения с людьми, которые оказались в схожей ситуации.

Пять советов братьям и сестрам:

1. Ты не один. Помни, что ты не один! Аутизм – серьезное испытание для всех членов семьи. Но, если присмотреться, каждая семья сталкивается с теми или иными испытаниями.
2. Будь открытым. Гордись своим братом или сестрой. Расскажи об аутизме своим друзьям. Если тебе удобна эта тема, им тоже будет удобно. Если тебя смущают отличия твоего брата или сестры, твои друзья это почувствуют, и им будет неловко. Как и все остальные, иногда ты будешь любить своего брата или сестру, а иногда он может тебе не нравиться. Это нормально – испытывать такие чувства. 
3. Управляй своими чувствами. Нормально иногда грустить, что у тебя есть брат или сестра с аутизмом.
4. Проводи время с родителями. Проводи время с родителями наедине. Это нормально, что ты хочешь побыть в одиночестве. Наличие члена семьи с аутизмом часто может отнимать много времени и переключать все внимание. Ты тоже должен чувствовать себя важным. Помни, даже если бы у твоего брата или сестры не было аутизма, тебе все равно нужно было бы побыть наедине с мамой и папой.
5. Поделись со своим братом или сестрой. Найди занятие, которым можно заниматься со своим братом или сестрой. Тебе будет полезно общаться со своим братом или сестрой, даже если это просто сборка простой головоломки. Эти совместные занятия будут чем-то, чего вы оба можете с нетерпением ждать!

Пять советов для членов «расширенной» семьи

1. Подключайтесь. Спросите, чем вы можете быть полезны. Ваши усилия будут оценены по достоинству, будь то забота о ребенке, чтобы родители могли пойти пообедать, или сбор денег для специальной школы, которую они посещают. Вы можете организовать обед, театральный спектакль, карнавал, настольную игру или распродажу выпечки. Ваши усилия будут оценены больше, чем вы можете себе представить.
2. Найдите поддержку. Обратитесь за собственной профессиональной поддержкой, если вам трудно принять тот факт, что у вашего близкого человека аутизм. Будьте открытыми и честными в отношении диагноза. Чем больше вы будете говорить об этом, тем лучше вы будете себя чувствовать. Ваши друзья и семья могут стать вашей системой поддержки, но только если вы поделитесь с ними своими мыслями.
3. Не осуждайте. Отложите осуждение. Рассмотрите чувства своей семьи и оказывайте поддержку. Уважайте решения, которые они принимают в отношении своего ребенка с аутизмом.
4. Обучайтесь. Узнайте больше об аутизме. Есть многообещающие исследования, открывающие позитивные возможностями для будущего. Поделитесь этим чувством надежды со своей семьей, одновременно узнавая о том, как лучше всего помочь своим близким.
5. Найдите время. Выделите свое время для каждого ребенка. Дети с аутизмом любят рутину, поэтому найдите одно структурированное занятие, которое вы можете делать вместе, даже если это будет просто поход в парк на 15 минут. Если вы ходите в один и тот же парк каждую неделю, есть вероятность, что со временем деятельность будет становиться все легче и легче. Просто нужно время и терпение. Если вам трудно определить, что вы можете сделать, спросите свою семью. Они искренне оценят ваши усилия.

Вернуться назад